Trouver du soutien
Le saviez-vous ?

Plus de 14 000 associations de patients existent en France.

Les actions des associations représentatives

Les associations représentatives ont pour objectif de soutenir et d’informer les patients. Elles s’occupent de la connaissance de la maladie et du handicap et défendent les droits des personnes.

Elles sont financées par des dons et des subventions publiques.

Ce sont des ressources à la fois pour la personne dépendante et pour le proche aidant. Spécialisées dans certaines maladies et/ou handicap, elles représentent un lieu de partage, de diffusion de connaissances, d’accompagnement des patients et, pour certaines, de financement de la recherche.

Vous pourrez ainsi trouver auprès de ces associations :

  • Des lieux d’information : pour des informations mises à disposition via un site internet, une plateforme téléphonique pour être écouté et orienté
  • Des lieux d’orientation : avec des bureaux locaux pour être accueilli et trouver de la documentation
  • Des lieux d’échanges : avec des réunions collectives d’information, groupes d’échanges
  • Des lieux d’action : avec des formations sur la maladie et ses incidences, formations pour les proches aidants, accompagnement des personnes malades

Contacter les associations de patients et les associations représentatives de personnes handicapées

Les associations de patients sont spécialisées dans les maladies, à titre d’exemple voici quelques associations nationales que vous pouvez contacter :

 

Les associations nationales disposent d’antennes locales que vous pouvez solliciter facilement. Et qui sait, peut-être aurez-vous envie de devenir bénévole ?

Filière nationale santé maladie rare

http://brain-team.fr

’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé 
http://www.france-assos-sante.org/qui-sommes-nous/associations-membres

 [PB1]La sclérose en plaque est mentionnée
 

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